Swan Uk es una organización de caridad que brinda información y apoyo a las familias que tienen hijos con desórden genético no diagnosticados. " No tiene la menor idea de que futuro le espera a uno de estos niños", dice lauren Roberts, de Swan UK " Si no tienes un diagnostico, no sabes si van a poder caminar, hablar o cuál es su expectativa de vida"
Nadie sabe con exactitud cuántos niños están afectados por este desorden.
Una madre en Strafford, Inglaterra, está tratando de elevar el perfil de unas condición genética con la que nació su hija y que le impidió seguir desarrollándose después de los cuatro meses. Debido a esta condición, es posible que la niña nunca pueda caminar o hablar.
La hija más pequeña de Emma hawley, Jessica, tiene 18 meses. La enfermedad que padece se conoce con el término genético de Swan, Siglas que inglés significan síndrome sin un nombre (Syndrome Without a name).
